ETICA MEDICA -  Il FUTURO della LEZIONE- By Giulio Maccacaro

Centralità del paziente, regole delle sperimentazioni cliniche, diritto alla salute, conflitti d'interesse: erano i temi per cui si è battuto un grande scienziato, ricordato in questi giorni. 

Una delle sue grandi Battaglie, a sinistra, Giulio Maccacaro: si batte’ in particolare per un monitoraggio della popolazione di Seveso, colpita dalla nube di diossina fuoriuscita dalla fabbrica dell'Icmesa nel 197G, che produceva sostanze chimiche per cosmetici.
L'incidente diede una forte spinta all'epidemiologia e alla coscienza ambientalista di quegli anni.

Se ne andò, inaspettatamente, une mattina di gennaio 1977. Si accasciò durante una riunione e disse poche parole che sintetizzavano una dia­gnosi: «Scusatemi, ma è proprio un infarto giovanile». Aveva 53 anni. Chi lo ha conosciuto lo ricorda come un uomo generoso, mite, ma anche capace di indignarsi e accendersi.
Era Giulio Maccacaro, un grande protagonista della ricerca biomedica non solo italiana, polemista e pioniere assoluto, ricordato il 12 gennaio in una giornata di riflessioni all'Università degli Studi di Milano su un tema a lui caro: «Medicina e potere», il titolo della collana da lui fondata e diretta per la Feltrinelli, inaugurata con l'uscita di Cavie umane di M.H. Pappworlh. Testo fondamentale per l'etica della sperimentazione in cui si sottolineava come non è dalla buona volontà dei ricercatori che ci si deve aspettare un'etica medica della ricerca: devono esserci norme che tutelino l'uomo come valore in sé.

Seguirono altri importanti volumi, come la traduzione di Effectiveness and Effìciency A.L Cochrane, propugnatore della medicina delle prove di efficacia, e Nemesi medica, il saggio con cui Ivan Illich esprimeva preoccupazione per la medicalizzazione di ogni disagio, sofferenza e malessere attribuiti all'individuo senza mettere in discussione il contesto sociale che poteva averli prodotti.

Quando Maccacaro morì, l'Italia non aveva ancora il Servizio sanitario nazionale, non era passata la legge 180 di Franco Basaglia per l'abolizione degli ospedali psichiatrici, né la 194 che legalizzava l'aborto. Tutto ciò accadrà nel 1978, solo un anno dopo la morte di Maccacaro e due anni prima di quella di Basaglia.

Due personalità geniali, mal sopportate dalla comunità scientifica, che muovendosi in ambiti diversi hanno lasciato un segno nella storia della sanità italiana, Sia l'uno che l'altro si muovevano su quel terreno indefinibile chiamato «il sociale». Mentre Basaglia eliminava i letti di contenzione, Maccacaro affrancava la medicina dal ghetto accademico. E, grazie a dibattiti e incontri, rendeva possibile la prima legge sulla sperimentazione in Lombardia, in anticipo sui tempi della legislazione italiana ed europea: a metà degli anni 70.

Che il rapporto tra medicina e potere fosse il nodo centrale da sciogliere per il rinnovamento della medicina era urgente allora, per sovvertire il modello tradizionale e paternalistico del medico che prende le decisioni «in scienza e coscienza» e valuta irrilevante la volontà del malato. E resta urgente oggi che le scienze mediche e biologiche hanno una ricaduta così potente sulla vita individuale e sul senso comune, con applicazioni che riguardano il nascere, il vivere e il morire: bambini in provetta, prelievo di organi a cuore battente e respirazione affidata a una macchina; vita prolungata artificialmente; manipolazione della materia vivente, il dna.
Per una singolare coincidenza, negli stessi anni in cui Maccacaro affronta temi come la centralità del pa­ziente, il principio di autodeterminazione dell'individuo sulle decisioni che riguardano il suo corpo, oltreoceano compare il neologismo di Van R. Potter, «bioethics» o bioetica, che esprime la necessità di creare un ponte tra valori morali e umani e scienze applicate alla vita.

Attuali, attualissime, considerati i numerosi libri usciti negli ultimi anni su questi temi, sono anche le denunce di Maccacaro al prevalere delle leggi di mercato e ai conflitti di interesse.
Quell'intreccio fra interessi privati, potere e salute implacabilmente analizzato da Marcia Angeli, già direttore del New England Journal of Medicine, in Pharma & Co., da Sheldon Krimski, della Tufts University. in Science in the private interest, da Daniel Callahan, bioeticista, in What price better healthy e di recente da Marco Bobbio in Giuro di esercitare la medicina in libertà e indipendenza.

«Durante la mia direzione sono stata testimone della crescente influenza dell'industria farmaceutica sulla ricerca medica che sponsorizzava» scrive Angeli. «Ci sono molti modi per truccare una ricerca, non tutti individuabili, persino dagli esperti». I modi del potere per confondere le acque sono tanti.

Il suo pathos etico è stato di ispirazione per generazioni di medici e scienziati e continua a essere di grande attualità. Maccacaro non è stato un ricercatore qualunque.
Alla metà degli anni Sessanta divenne direttore dell'Istituto di biometria o statistica medica all'Università di Milano, La sua attività scientifica era ricca. Si occupò, fra l'altro, della diffusione delle malattie infettive in rapporto alle condizioni igieniche, della necessità di basare la pratica medica su provo di efficacia, di programmazione e interpretazione della sperimentazione clinica, di come strutturare ricerche sull'inquinamento atmosferico. (Erano anni nei quali la questione dei cancerogeni ambientali era poco conosciuta o deliberatamente sottostimata e non c'era un atteggiamento concreto verso la prevenzione» dice Renzo Tomatis, che dal 1967 al 1993 ho diretto lo Iarc di Lione, stilando un elenco aggiornato sulla cancerogeni cita di una serie di sostanze, amianto, benzene, nichel, cloruro di vinile, basato su studi sperimentali ed epidemiologia.

Dal 1974 al 1977 Maccacaro diresse il bimestrale Epidemiologìa e prevenzione, e Sapere, un mensile che si proponeva di informare un pubblico più vasto sul diritto di ogni cittadino alla salute, in fabbrica e fuori, e sulle «mille violenze che una società capitalistica lasciata a se stessa, senza controlli, riesce a esercitare nell'impunità più totale».
Con Luigi Mara, suo allievo prediletto ed ex operaio della Montedison di Castellanza che aveva avuto da giovane le mani mozzate da una pressa, organizzò collettivi di lavoro che diedero corpo al movimento di Medicina democratica, per la tutela della salute nell'ambiente di lavoro e l'accesso alla medicina per ogni cittadino.

In discussione venne messa la neutralità della scienza. Sono sue numerose denunce verso colleghi responsabili di pratiche a dir poco eticamente illecite. Denunciò coloro che costrinsero bambini ricoverati a Pisa, nella clinica pediatrica dell'Università, a ingerire colture di germi capaci di provocare episodi acuti di gastroenterite.
E quei medici che, alla Clinica del lavoro di Milano, fecero respirare gas nervino a dei neonati.

Per non parlare del caso Sirtori; siamo negli anni 60, la denuncia riguardava Carlo Sirtori del Gaslini di Genova, che somministrò a tre bambini di 2, 3 e 8 anni, malati di epatite virale, un farmaco immunosoppressore, l'azatioprina, rendendo più facile la replicatone del virus, a quell'epoca non ancora isolato.

«La globalizzazione di ricerca e sviluppo di farmaci dovrebbe portare anche a una globalizzazione dell'etica della sperimentazione» scrive oggi Sonia Shah nel libro inchiesta The body hunters.
Come dimostrano i casi denunciati negli ultimi anni, l'etica della sperimentazione può essere disattesa in molti modi. Tra le scorciatoie quella di testare i nuovi tarmaci sui più poveri del mondo. Succede sempre più spesso che nel Terzo mondo si sperimentino tarmaci per i quali non esiste, in quei paesi, un mercato.
Le ragioni ? I test clinici costano meno in paesi dove salari e costo della vita sono inferiori ed è più facile reclutare «volontari» quando si offrono generose ricompense per la partecipazione.
L'invadenza del potere della grande industria farmaceutica, come accusava già Maccacaro, determina l'agenda della ricerca; i tempi e i modi.

Secondo l'epidemiologo Gianni Tognoni, non è cambiato molto da quando Maccacaro si prodigava nella sua intensa attività scientifica. I nodi da lui individuati, e da sciogliere, tra medicina e potere restano attuali. «Non sono chiusi all'interno della medicina, come lui stesso sottolineava, ma esprimono un rapporto di potere complessivo. I medici e la medicina non costituiscono un mondo a parte, una sorta dì area protetta.
I conflitti di interesse riguardano ogni ambito dell'economia, dell'informazione e della politica.
La medicina è cultura politica, non solo tecnica, non si limita a fare una biometria accurata e a occuparsi del rapporto medico/paziente» dice Tognoni.

«Legittimo pensare che molti dei cambiamenti avvenuti dagli anni 80 in poi, quando la medicina è diventata un settore economico a tutti gli effetti e gli ospedali sì sono trasformati in aziende, siano più formali che sostanziali» sostiene Sandro Spinsanti, fondatore dell'Istituto Giano per le Medical Humanities. «Basti pensare alla vicenda del consenso informato, introdotto nella pratica medica come misura difensiva piuttosto che come modello diverso di decisione in medicina. Il coinvolgimento nel processo decisionale, spesso senza essere adeguata­mente informati, si riduce a una firma». Secondo Alessandro Liberati, responsabile del Centro Cochrane italiano, «la modernizzazione della medicina è lungi dall'aver sciolto i suoi intrecci con il potere, nel frattempo diventati più complessi e pervasivi. Unica parziale consolazione è che ne è aumentata la consapevolezza e la possibilità di denunciarli»
By Gianna Milano  - Tratto da: Panorama, 18/1/2007

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